Sindrom Cogan Skip to main content

Sindrom Cogan

By

Januari lalu, Kelly Conley di Colorado mulai mengalami gejala aneh dari penyakit yang didiagnosis sebagai Sindrom Cogan.

Sindrom Cogan adalah kelainan langka yang ditandai dengan peradangan berulang pada bagian depan mata, diiringi gejala demam, kelelahan, dan penurunan berat badan.
Sindrom Cogan hanya diderita sedikit orang, dan karena itu kurang dipahami oleh komunitas medis.

Food and Drug Administration (FDA) mendefinisikan penyakit ini sebagai suatu kondisi yang mempengaruhi kurang dari 200.000 orang di seluruh negeri, termasuk penyakit seperti cystic fibrosis dan sindrom Tourette.
 
Baca juga :


Karena kelangkaannya, penyakit ini sering disalahpahami oleh publik dan diabaikan oleh perusahaan farmasi. Hasilnya, bagi orang dewasa seperti Kelly Conley ia harus menjalani hari-hari yang kesepian dan isolasi sosial untuk anak-anak dan remaja seusianya.

Bagi mereka yang menderita penyakit ini, rasa frustrasi dan komplikasinya terlihat tidak ada habisnya.

Diagnosis yang akurat seringkali membutuhkan waktu bertahun-tahun, menurut FDA. Karena hanya sedikit dokter yang memahami penyakit ini.

Gejala Sindrom Cogan sering diabaikan, disalahpahami, atau dikacaukan dengan penyakit yang lebih umum. Sering kali perlu banyak waktu, dan energi, sebelum diagnosis, dan mendapatkan perawatan yang diperlukan.

Setelah didiagnosis, pasien akan berjuang untuk tidak hanya menemukan spesialis yang sesuai, tetapi untuk terhubung dengan rekan-rekan yang mengalami penyakit serupa.

Perasaan kesepian yang menyertai  seringkali menyebabkan kondisi tambahan yang dapat menempatkan mereka pada peningkatan risiko untuk gangguan mental dan fisik.

Kurangnya keterlibatan dengan perawatan diri dan manajemen kesehatan pribadi - termasuk kepatuhan mengkonsumsi obat-obatan dan protokol medis dapat timbul sebagai akibat dari kesepian dan frustrasi. Hasil yang memburuk dan memperpendek usia.

Miliaran dolar telah disalurkan melalui sistem perawatan kesehatan untuk mengembangkan dan menyediakan akses ke obat-obatan baru yang penting yang membantu pasien mengelola penyakit langka ini.

Sumber : Psychology Today

Labels:

Comments

Post a Comment

Popular posts from this blog

Buku Hitler Berisi Rencana Detail Holocaust Mengerikan Ditemukan Kembali

By
Library and Archives Canada baru-baru ini mengakuisisi buku tahun 1944, yang sebelumnya dimiliki oleh Adolf Hitler yang merinci cetak biru holocaust Amerika Utara. Laporan setebal 137 halaman, berjudul "Statistik, Media, dan Organisasi Yahudi di Amerika Serikat dan Canada," ditulis oleh ahli bahasa dan peneliti Heinz Kloss, yang berfokus pada kebangsaan dan bahasa untuk menciptakan sensus sistematis populasi Yahudi di benua itu. Dokumen itu dibeli tahun lalu dengan harga $ 4.500 dan diumumkan kepada publik Sabtu lalu, satu hari sebelum Hari Peringatan Holocaust Internasional. Kloss melakukan riset serius pada populasi Yahudi Amerika Utara, dan mengumpulkan jaringan simpatisan Nazi Amerika Utara dan organisasi Yahudi sepanjang kunjungannya ke A.S. pada 1936 dan 1937, dengan data sensus 1930-an sebagai fondasi laporan. Tujuan Kloss adalah untuk mengumpulkan data spesifik Yahudi, mengkonfirmasi angka-angka, dan berkontribusi pada upaya genosida Hitler. ...
Post a Comment
Read more

5 Dongeng Disney yang Diambil Dari Kisah Nyata

By
Banyak dari kita tumbuh dengan menonton film-film Disney dan kisah tentang para putri, peri dan ratu jahat yang menjadi bagian dari zeitgeist modern. Beberapa film asli dari Disney terinspirasi oleh cerita rakyat kuno - seperti putri Salju, Cinderella, dan Putri Duyung semuanya terinspirasi oleh dongeng Eropa. Tetapi tidak semuanya adalah dongeng, beberapa cerita didasarkan pada kisah nyata. Kisah-kisah itu mungkin telah diperindah,  atau diberi sentuhan lebih banyak oleh Disney Baca juga : Chiloé Pulau Paling Misterius Di Chili Pocahontas Film Disney yang paling terkenal berdasarkan sejarah nyata adalah film Pocahontas 1995 - sebuah roman musikal yang berfokus pada hubungan antara puteri Powhatan Pocahontas dan pemukim Inggris John Smith. Film ini berkisah tentang ketegangan antara penduduk asli Amerika dan Inggris yang  mencoba mengambil tanah penduduk setempat, tetapi berakhir dengan Pocahontas menyelamatkan nyawa Smith yang memfasilitasi gencatan senj...
Post a Comment
Read more

Kematian Tragis Manusia Gajah

By
Kerangka Joseph Merrick yang dikenal sebagai Manusia Gajah, dilestarikan di Rumah Sakit Royal London sejak 1890, tetapi penulis Jo Vigor-Mungovin mengatakan tempat peristirahatan terakhir Merrick berada di kuburan tak bertanda di Pemakaman Kota London. Vigor-Mungovin, yang menulis buku Joseph: The Life, Times & Places of the Elephant Man, mengatakan kepada BBC bahwa sisa-sisa jaringan lunaknya dimakamkan di pemakaman setelah tubuh Merrick dibedah. Ia memposting foto makam di Twitter pada 4 Mei 2019, dan menulis: “Hari ini setelah berminggu-minggu email, penelitian & kunjungan ke Pemakaman Kota London, tempat peristirahatan terakhir Joseph Merrick telah ditemukan. Tulang-tulangnya berada di @BHAandM untuk tujuan medis tetapi daging / jenazahnya dimakamkan di tanah yang disucikan setelah pelayanan kecil ..." Merrick memiliki kelainan bentuk kerangka dan jaringan lunak. Dia meninggal pada usia 27 tahun. Kepalanya berukuran 36 inci, dan ketika dia meninggal pada...
Post a Comment
Read more