Januari lalu, Kelly Conley di Colorado mulai mengalami gejala aneh dari penyakit yang didiagnosis sebagai Sindrom Cogan.
Sindrom Cogan adalah kelainan langka yang ditandai dengan peradangan berulang pada bagian depan mata, diiringi gejala demam, kelelahan, dan penurunan berat badan.
Sindrom Cogan hanya diderita sedikit orang, dan karena itu kurang dipahami oleh komunitas medis.
Food and Drug Administration (FDA) mendefinisikan penyakit ini sebagai suatu kondisi yang mempengaruhi kurang dari 200.000 orang di seluruh negeri, termasuk penyakit seperti cystic fibrosis dan sindrom Tourette.
Baca juga :
Karena kelangkaannya, penyakit ini sering disalahpahami oleh publik dan diabaikan oleh perusahaan farmasi. Hasilnya, bagi orang dewasa seperti Kelly Conley ia harus menjalani hari-hari yang kesepian dan isolasi sosial untuk anak-anak dan remaja seusianya.
Bagi mereka yang menderita penyakit ini, rasa frustrasi dan komplikasinya terlihat tidak ada habisnya.
Diagnosis yang akurat seringkali membutuhkan waktu bertahun-tahun, menurut FDA. Karena hanya sedikit dokter yang memahami penyakit ini.
Gejala Sindrom Cogan sering diabaikan, disalahpahami, atau dikacaukan dengan penyakit yang lebih umum. Sering kali perlu banyak waktu, dan energi, sebelum diagnosis, dan mendapatkan perawatan yang diperlukan.
Setelah didiagnosis, pasien akan berjuang untuk tidak hanya menemukan spesialis yang sesuai, tetapi untuk terhubung dengan rekan-rekan yang mengalami penyakit serupa.
Perasaan kesepian yang menyertai seringkali menyebabkan kondisi tambahan yang dapat menempatkan mereka pada peningkatan risiko untuk gangguan mental dan fisik.
Kurangnya keterlibatan dengan perawatan diri dan manajemen kesehatan pribadi - termasuk kepatuhan mengkonsumsi obat-obatan dan protokol medis dapat timbul sebagai akibat dari kesepian dan frustrasi. Hasil yang memburuk dan memperpendek usia.
Miliaran dolar telah disalurkan melalui sistem perawatan kesehatan untuk mengembangkan dan menyediakan akses ke obat-obatan baru yang penting yang membantu pasien mengelola penyakit langka ini.
Sumber : Psychology Today
Sumber : Psychology Today
Comments
Post a Comment